Que parezca un Accidente

Hoy quiero aprovechar para hablar sobre un tema que a mi me parece muy importante e interesante. Se trata de una enfermedad que todavía no tiene cura y que es de transmisión genética, pero no contagiosa ni infecciosa. Se trata de la enfermedad Epidermolisis Bullosa. Ésta misma afecta a los niños pero como no hay una cura, ellos la tienen toda la vida.

La Epidermolisis Bullosa es una enfermedad la cual ataca a la piel, es decir, que forma ampollas con el “más mínimo roce o sin roce aparente”. Es genética y a los niños que la padecen se los llama niños mariposa, ya que tiene la piel tan frágil como un ala de mariposa. Aunque los casos más conocidos de Epidermolisis Bullosa son en la piel, también las ampollas pueden aparecer en “membranas mucosas; boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea”. Como ya se dijo anteriormente esta enfermedad no es contagiosa ni infecciosa, pero se puede transmitir genéticamente, es decir, de padre a hijo. Las distintas formas de Epidermolisis Bullosa, según el tipo de herencia, se clasifican en dos:

• Herencia dominante: se da cuando uno de los padres padece la enfermedad y pasa directamente a algunos de los hijos. Hay un 50% de que en cada embarazo el niño herede la enfermedad.
• Herencia recesiva: ambos padres son portadores sanos del gen, pero transmiten la enfermedad pero no la padecen. “Los niños enfermos y portadores sólo presentarán el riesgo de tener hijos enfermos si su pareja es también portadora de un gen defectuoso. Es decir, en cada embarazo se da la posibilidad: 25% sano, 50% portador sano y 25% enfermo”.

La Epidermolisis Bullosa es incurable pero al ser genética puede que en un futuro no muy lejano se pueda evitar.

Hay distintos tipos de Epidermolisis Bullosa. Se encuentran veinte subtipos que se agrupan en tres tipos principales y son los siguientes.

• Simplex: la rotura se produce en la epidermis. Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido.
• Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo.
• Distrófica: las ampollas aparecen en la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento.

Yo creo que esta enfermedad es muy rara y no muy vista. Y creo que por eso mismo uno se debe informar más acerca de lo que le pasa a las personas que la padecen. Uno nunca sabe si su hijo puede llegar a tenerla, Dios no quiera, pero mejor saber acerca de que se trata. Además, esta enfermedad no tiene cura y por eso me pareció interesante tratar sobre la Epidermolisis Bullosa.

Agostina Lagos